¿Qué hacemos?
Las asociaciones de Parkinson surgieron por la iniciativa de las propias personas con Parkinson y sus familiares con el propósito de compartir su situación con otras personas en circunstancias similares y defender sus derechos. Con el tiempo, y ante la desprotección (jurídica, administrativa, económica y social), la falta de información y la escasez de recursos, estas personas decidieron organizar sus propios recursos para ofrecer una serie de servicios complementarios de los que carecían las administraciones públicas.
Desde entonces, estas entidades se han convertido en referencia indispensable para las personas con Parkinson y sus familiares. Desde ellas se ofrecen terapias rehabilitadoras de la mano de profesionales expertos en Parkinson (fisioterapia, logopedia, etc) que, no están cubiertas en su totalidad por el Sistema Nacional de Salud y que mejoran considerablemente la calidad de vida de las personas con Parkinson; se brinda información y asesoramiento personalizados; se trabaja en la defensa de sus derechos y se presta apoyo emocional, ya que se convierten en un espacio idóneo en el que compartir experiencias con personas que se encuentran en la misma situación, fomentando así el sentimiento de pertenencia.
Entre los servicios comunes que ofrecen las Asociaciones de Fepamur están:
- Logopedia.
- Estimulación cognitiva.
- Grupos socioeducativos y grupos socioterapeuticos para afectados, afectadas y familiares.
- Atención social.
- Atención psicológica.
- Actividades de sensibilización.
- Terapia ocupacional y formación.
- Fisioterapia grupal, individual, a domicilio y en el agua.
Esta actividad está financiada por la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad Región de Murcia
( IRPF AUTONÓMICO)
- Atender y dar respuesta a las necesidades de los afectados de párkinson y de sus familias.
- Volver afrontar la enfermedad en todas sus etapas.
- Proporcionar atención terapéutica, psicológica, social y sanitaria a personas con la enfermedad y sus cuidadores
- Fomentar la formación.
- Promover la investigación.
- Sensibilizar sobre el párkinson.
- Representar y dar voz al colectivo
- Colaborar con otras instituciones con objetivos similares.
- Promocionar el voluntariado social.
Pincha en la imagen de cada asociación para ver con detalle todas sus actividades.
ASLEP
ONOFF
CARTAGENA
APAMM
El servicio de referencia para cualquier persona que acude a una asociación es el de orientación e información. A través de él se atiende y da respuesta a la demanda de información sobre Parkinson, la entidad y sus actividades, apoyo emocional, etc. En el caso de que la persona que asista al servicio esté afectada de Parkinson – o sea un cuidador- y decida asociarse, se realiza una valoración de las prestaciones que requiere y se le deriva a las que pueda necesitar.
Junto al servicio de información y orientación, las asociaciones desarrollan actividades de divulgación de la enfermedad. Los profesionales que trabajan en ellas suelen participar en jornadas, conferencias, charlas, talleres y cursos dirigidos a las personas con Parkinson, sus familiares y cuidadores, personal sociosanitario y voluntarios. De hecho, las asociaciones se han convertido en paradigmas formativos para estudiantes o profesionales que quieran especializarse en esta enfermedad.
En cuanto a las terapias, todas persiguen mejorar la calidad de vida de las personas con Parkinson y complementan al tratamiento farmacológico. Por ejemplo, la fisioterapia (uno de los servicios más demandados), mejora la movilidad y favorece la vida diaria; la logopedia se centra en lograr una comunicación efectiva, mantener la capacidad del habla y prevenir el deterioro de la misma; la terapia ocupacional estimula las habilidades de la persona afectada para mantener la mayor autonomía posible en función de las tareas que tienen que realizar y el ambiente en el que se desenvuelve; la rehabilitación cognitiva trabaja para evitar el deterioro de la memoria, las funciones visoespaciales, las funciones cognitivas y el lenguaje.
El apoyo psicológico también es importante ya que, alrededor del 40% de las personas con Parkinson, sufren cambios emocionales. Por último, las asociaciones han ido incorporando nuevas terapias que han demostrado ser de gran ayuda en la rehabilitación de las personas con Parkinson, como musicoterapia, hidroterapia, danza, tango, etc.
La atención social es otra área de servicios de las asociaciones y constituye la puerta de entrada al resto de servicios y actividades de las asociaciones. Este servicio se encarga de evaluar la situación personal, familiar, sanitaria, económica, social, el grado de autonomía y las necesidades de la persona con Parkinson y su contexto, para realizar una intervención socio-familiar en la asociación o en el domicilio y proporcionar los apoyos convenientes. Las prácticas más frecuentes son: información para la obtención del certificado de discapacidad, dependencia, tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad, prestaciones, servicio de ayuda a domicilio para cubrir demandas domésticas y personales, servicio de teleasistencia, productos de apoyo, adaptaciones del hogar, derivación a centros de día, transporte adaptado, asesoría jurídica, etc.
No olvidamos la dimensión social y cultural de la persona con Parkinson, sus familiares y los cuidadores, un pilar fundamental. Solemos ofrecer una amplia gama de actividades lúdicas para compartir el tiempo libre, experiencias, conocimientos, aficiones y otros entretenimientos como excursiones, termalismo social, conciertos, teatro, visitas culturales o exposiciones, entre otras cosas.
Por último, aunque no menos importante, las asociaciones y Fepamur realizan una tarea importante en cuanto a sensibilización social del Parkinson, dando a conocer la realidad de quienes conviven con ella y derribando estereotipos; además, defendemos los derechos de las personas con Parkinson en su conjunto, consiguiendo avances legales y sociales que, de manera individual o aislada, serían casi imposibles de obtener.
Somos una entidad sin ánimo de lucro, creada en Diciembre de 2002 con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson y de sus familiares/cuidadores.
Dirección:
Avd De la Ñora, 96. La Albatalía 30009 – Murcia
Teléfonos:
968 344 991 – 693 657 052
Email:
fepamur@hotmail.com