Segunda enfermedad neurodegenerativa en número de afectados/as

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Las personas con párkinson necesitamos tu ayuda para encontrar la Fórmula Correcta

Mi nombre es Andrés Álvarez, soy el presidente de la Federación Española de Párkinson, una entidad que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y para que no tengan que esperar hasta 10 años, como me ocurrió a mí, para obtener el diagnóstico de párkinson, una enfermedad que cuanto antes se empieza a tratar, mejor es su evolución.

Han pasado más de 200 años desde que se descubrió la enfermedad de Parkinson y todavía no se conocen las causas, no hay una cura y España no cuenta con datos exactos sobre el número de personas afectadas y su perfil sociodemográfico. 

La ausencia de datos sobre el párkinson, afecta profundamente a las personas que convivimos con esta enfermedad que, de acuerdo con recientes investigaciones, será una pandemia en 2040, afectando a más de 12 millones de personas a nivel mundial. Si no se conoce la realidad de nuestro colectivo no se pueden impulsar políticas sanitarias y sociales que mejoren nuestra calidad de vida, abordando aspectos como: el diagnóstico certero y precoz, el tratamiento multidisciplinar, la protección social, el apoyo a las personas y a sus familias y la promoción de la investigación para frenar la creciente incidencia.

El párkinson es una enfermedad muy desconocida y estigmatizada en nuestro país, existiendo una idea equivocada y generalizada de la misma. La mayor parte de las personas creen que el párkinson es una enfermedad de mayores y que solo produce temblor. Sin embargo, 1 de cada 4 personas recibimos el diagnóstico de párkinson antes de los 50 años, una noticia que impacta en todos los ámbitos de nuestra vida: laboral, familiar, social, etc. Además, solo el 30% de las personas afectadas llegan a desarrollar temblor y existen muchos otros síntomas no motores como la depresión o los trastornos del sueño, que pueden llegar a ser mucho más incapacitantes. 

Por todo ello, te animo a firmar esta solicitud y sumarte así a la campaña “Encuentra la Fórmula Correcta” puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson. Las personas con párkinson necesitamos que los Ministerios de Sanidad y de Ciencia e Innovación busquen la fórmula correcta para recopilar y publicar los datos sobre el número de personas afectadas y el perfil sociodemográfico en nuestro país.  Disponer de estos datos nos ayudará a conocer la realidad de nuestra enfermedad y su impacto socioeconómico, así como promover el impulso de políticas sanitarias y sociales dirigidas a la mejora de nuestra calidad de vida. 

Por ello, reclamamos:

Al Ministerio de Sanidad le pedimos compromiso político con la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos que se traduzca en acciones como:

·        Publicar datos sobre la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos, que arrojen información actualizada sobre su prevalencia e incidencia en España y su intensidad a nivel territorial, con el objetivo de que las administraciones públicas sean capaces de elaborar y aplicar políticas y estrategias concretas para mejorar el diagnóstico, tratamiento y apoyo a las personas afectadas.

·        Publicar el documento “Abordaje del Párkinson y los Parkinsonismos”, elaborado en el marco de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y establecer metodologías que evalúen su correcta implementación por parte de la Comunidades Autónomas. 

Al Ministerio de Ciencia e Innovación le solicitamos que colabore con las sociedades científicas para desarrollar estudios sobre la de enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos que incluyan:

·     Datos actualizados y fiables sobre la incidencia y la prevalencia de la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos en España, unido a condicionantes de la salud como es la edad, el sexo, las condiciones socioeconómicas y el territorio, entre otros que orienten el diseño políticas que den respuesta a las necesidades del colectivo en materia de salud y protección social.

·     Necesidades no cubiertas de las personas con enfermedad de Parkinson y parkinsonismos en España en relación con los tratamientos farmacológicos, las terapias de rehabilitación, así como el reconocimiento y prestaciones de dependencia y discapacidad. 

A las Consejerías de Sanidad o Salud y de Ciencia de las Comunidades Autónomas les pedimos que apoyen la investigación sobre la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos:

·        Estableciendo un organismo coordinador que priorice aquellas que puedan tener mayor impacto sobre las personas afectadas, sus familiares y las personas cuidadoras. 

·        Estableciendo canales de comunicación entre centros de investigación, sociedades científicas, y el movimiento asociativo párkinson que faciliten el desarrollo de nuevos estudios.

Tal y como señala la Organización Mundial de la Salud, es urgente implementar acciones eficaces para frenar la creciente incidencia de la enfermedad de Parkinson antes de que la carga y los costes del tratamiento desborden los servicios sanitarios. 

Con tu firma estarás apoyando a todas las familias que convivimos con la enfermedad de Parkinson en España. 

FIRMA AQUÍ TU PETICIÓN

La Federación Española de Párkinson y sus asociaciones ponen en marcha la campaña ENCUENTRA LA FÓRMULA CORRECTA, una iniciativa que reclama la publicación de datos epidemiológicos sobre el número de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y parkinsonismos en España, así como su perfil sociodemográfico y la creación de un registro de párkinson.

Bajo el lema ENCUENTRA LA FÓRMULA CORRECTA el movimiento asociativo párkinson hace hincapié en que la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos siguen sin ser una prioridad política que abogue por el impulso de políticas públicas en respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus asociaciones, siendo estas las prestadoras de la atención sociosanitaria que precisa este colectivo y que no está cubierta por el Sistema Nacional de Salud.

Es por ello que la Federación Española de Párkinson y sus asociaciones reclaman la necesidad inminente de contar con datos sobre el párkinson y los parkinsonismos que permitan conocer el número de personas afectadas y su perfil sociodemográfico y la creación del un Registro Párkinson, haciendo hincapié en que se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia en nuestro país, afectando gravemente a la calidad de vida de las personas.

“Ya han pasado más de 200 años desde la descripción del párkinson, es un diagnóstico cada vez más habitual en nuestro país y una enfermedad cada vez más conocida, sin embargo, seguimos sin conocer el número de personas que estamos diagnosticadas. Tener todos estos datos facilitaría la puesta en marcha de iniciativas y proyectos que cubran realmente las necesidades de nuestro colectivo”, manifiesta Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson. Por su parte, Alicia Campos, directora de la entidad, explica que “es fundamental tener datos reales sobre la situación de la enfermedad de Parkinson en España para impulsar las políticas en materia de sanidad, protección social e investigación que hagan de España un país con capacidad para dar respuesta a las necesidades, presentes y futuras, del colectivo”.

La entidad, en su manifiesto, se dirige directamente al Ministerio de Sanidad y al Ministerio de Ciencia e Innovación, insistiendo en que se comprometan con el colectivo a través de la búsqueda de la forma adecuada de estudio, recopilación y publicación de datos y la creación de un Registro Parkinson. “Es responsabilidad de las administraciones públicas encontrar la fórmula correcta para ordenar estos datos y realizar un seguimiento para mantenerlos actualizados. Creemos que es indispensable que estos datos se compartan, tanto con las instituciones científicas para que puedan avanzar en investigación, como con las entidades de pacientes, para que conozcan realmente la realidad del colectivo”, argumenta Campos.

Con el objetivo de promover la adhesión a la campaña y mostrar la preocupación social por la situación de la enfermedad, la Federación Española de Párkinson hace una llamada a la movilización a través de la recogida de firmas de apoyo al manifiesto. Cualquier persona que quiera apoyar la iniciativa puede participar firmando a través de Change.org.

Toda la información de la campaña, así como el manifiesto puede encontrarse en www.laformulacorrecta.org.

EVENTOS EN NOVIEMBRE DE LA ASOCIACIÓN ON OFF PARKINSON DE LA REGIÓN DE MURCIA

NOS COMPLACE ANUNCIAR LA FIRMA DEL CONVENIO ENTRE LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE LA REGIÓN DE MURCIA (FEPAMUR) Y CONJUNTO RESIDENCIAL CLUB DE CAMPOS S.L, CON EL FIN DE QUE LAS PERSONAS ASOCIADAS A CUALQUIERA DE LAS ASOCIACIONES DE FEPAMUR, PUEDAN BENIEFICIARSE DE UN 10% DE DESCUENTO DURANTE LOS TRES PRIMEROS MESES POR LA ENTANCIA EN LA RESIDENCIA APLICABLE TANTO A ESTANCIAS TEMPORALES POR REHABILITACIÓN O RESPIRO FAMILIAR Y/O VACACIONES, COMO PARA LARGAS ESTANCIAS.

El insomnio, las pesadillas, los sueños vívidos podrían ser un signo precoz de la enfermedad. Pese a que no hay que alarmarse porque podrían ser solo por estrés, es aconsejable que un médico lo valore si duran y van acompañados de otros síntomas como pérdida de olfato, apatía, depresión o problemas gastrointestinales, como el estreñimiento.

 

Pincha aquí para leer el articulo de nuestra última conferencia!!!!!!!!!!

Gracias al apoyo de CaixaBank y Fundación CajaMurcia a FEPAMUR le han sido concedidos 2.000 € para el proyecto de «Coordinación y mantenimiento de la Federación» para 2021.

Muchas gracias CaixaBank.

WEBINAR
Estudios de investigación en párkinson de la Universidad Francisco de Vitoria

Información sobre los estudios de investigación en párkinson sobre equilibrio y dolor que están realizando desde la UFV.

🗓️ Miércoles 5 de mayo
⌚ 16:00h
📍Vía Zoom

📝 Es necesario inscripción previa.

Más información en: https://www.observatorioparkinson.com/webinar-estudios-de-investigacion-en-parkinson-de-ufv/

Inscripciones en: https://zoom.us/webinar/register/WN_gawVezQaStCcwBpwyqezFA

¿Sabes qué celebramos el 11 de abril? 🤔

➖➖➖ ¡El #DíaMundialDelPárkinson! ➖➖➖

📌 La Federación Española de Párkinson y su movimiento asociativo lanzan la campaña #PonUnaEtiquetaPositiva 🏷️ para seguir rompiendo mitos sobre el párkinson.

Entrevista realizada a Fepamur en el programa La salud en tus manos.

CONOCE EL PARKINSON, CONOCENOS!!!!!!!!

Análisis y detección de las habilidades y las necesidades digitales de las personas con párkinson.

Con el objetivo de conocer las habilidades y necesidades digitales de las personas con párkinson y realizar un diagnóstico de cara a diseñar acciones adecuadas de capacitación digital para el colectivo, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson, con el apoyo de UCB, ponemos en marcha esta encuesta. Esta encuesta evalúa las habilidades y necesidades de las personas con párkinson. Es anónima y las preguntas van dirigidas siempre a la persona afectada, aunque sea completada por su cuidador/a o familiar. El tiempo aproximado que se necesita para completar la encuesta es de 10 minutos. Muchas gracias por participar, tus comentarios nos ayudarán a diseñar futuras acciones de capacitación digital dirigidas a nuestro colectivo.

https://es.surveymonkey.com/r/FEParkinsonDigital

GUÌA SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Esta Guía sobre la Enfermedad de Parkinson para personas afectadas, familiares y personas cuidadoras forma parte del documento: Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Enfermedad de Parkinson. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Enfermedad de Parkinson. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud; 2014. Guías de Práctica Clínica en el SNS. Este documento fue realizado al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio Economía y Competitividad, y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, en el marco del desarrollo de actividades de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS, financiadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Esta versión para personas afectadas, familiares y personas cuidadoras, así como la mencionada Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Enfermedad de Parkinson, se encuentran disponibles en formato electrónico en la página web de GuíaSalud (https://portal.guiasalud.es).

DESCARGAR AQUI!!!!!!!

GUÍA SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Gracias profesionales sociosanitarios/as.

Webinar- Acercando la investigación a las personas

Un enfermo de párkinson diseña un programa para poder utilizar el ratón

Se trata de un programa que permite regular la velocidad del ratón y la precisión de los click, filtrando acciones involuntarias y adaptando su uso “en tiempo real».

Noticias positivas para los enfermos crónicos. Antonio Liberal, un programador navarro de 47 años, afectado de párkinson, ha diseñado una aplicación informática que facilita el uso del ratón y con ello permite manejar el ordenador con normalidad a personas que por esta enfermedad sufren dificultades de movilidad en las manos, como temblores o rigidez.

‘Mousehelper’ surge de las dificultades que encontró Liberal hace cuatro años para manejar el ratón una vez que comenzó a tener los primeros síntomas de un párkinson temprano. Se trata de un programa que permite regular la velocidad del ratón y la precisión de los click, filtrando acciones involuntarias y adaptando su uso “en tiempo real” al grado de temblor de cada momento.

“Siempre hay dos caminos, el fácil y el difícil, y yo siempre elijo el más difícil”, cuenta, y añade que en este caso el camino que pasaba por “no rendirse» y diseñar un programa que le permitiera seguir usando el ordenador y de esta manera continuar con su trabajo.

Pincha el enlace para ver la noticia:

https://www.lainformacion.com/tecnologia/enfermo-parkinson-espana-disena-programa-ayuda-uso-raton-ordenador/2820546/

La Real Academia de Medicina y Cirugía de la Región de Murcia y la Federación de asociaciones de Párkinson de la Región de Murcia

Mesa redonda salud mental y parkinson

La Federación de Asociaciones de Parkinson de la Región de Murcia se reunió ayer martes 22 de septiembre con la Directora General …

No fué una gran ceremonia

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27821537/.

https://www.laopiniondemurcia.es/vida-y-estilo/salud/2020/06/15/vinculan-ritmos-circadianos-irregulares-posible/1121573.html

https://infotiti.com/2016/11/asi-describe-neurocientifico-elite-vida-parkinson/

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Sin vuestra ayuda no sería posible todo esto que hemos logrado, gracias a tí podremos continuar haciéndolo mejor.

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+ DE 160.000 PERSONAS AFECTADAS EN ESPAÑA
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SEGUNDA ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA MÁS FRECUENTE
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20 % DE LAS PERSONAS DIAGNOSTICADAS ES MENOR DE 50 AÑOS
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+ DE 4.000 PERSONAS DIAGNISTICADAS EN LA REGIÓN DE MURCIA

Cartagena

On Off

Apamm

Aslep

Nosotros Podemos Cambiarlo Todo Juntos.

Las Asociaciones de Parkinson ayudan a los afectados/as, a sus familias y cuidadores/as.
“No esperes que todo cambie, mientras tú no hagas algo por cambiar”
Nuestro trabajo es mejorar la calidad de VIDA de la persona con Parkinson y su entorno, poniendo a su disposición un equipo multidisciplinar especializado en la enfermedad.

Somos una entidad sin ánimo de lucro, creada en Diciembre de 2002 con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson y de sus familiares/cuidadores.

Dirección:
Avd De la Ñora, 96. La Albatalía 30009 – Murcia

Teléfonos:
968 344 991 – 693 657 052

Email:
fepamur@hotmail.com